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18トリソミー、パトー(パトウ)症候群の子どもたちの写真集、13トリソミー(エドワーズ症候群)「運命の子 トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語」、21トリソミーのダウン症のことなど。保育士・教師のためのティーチャーズ・トレーニング: 発達障害のある子への効果的な対応を学ぶ。こうすればうまくいく発達障害のペアレント・トレーニング実践マニュアル2018年03月27日 08時50分09秒

ASAHIネット(http://asahi-net.jp )のjouwa/salonから。
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 後述、「運命の子」の説明から。
--- ここから ---
人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数--- ここまで ---

 21トリソミーのダウン症候群は、内容はよく知らなくても、名前だけは知っている人が多いと思うけど、13トリソミーのパトー(パトウ)症候群、18トリソミーのエドワーズ症候群は、知らない人が多いと思う。

https://ja.wikipedia.org/wiki/染色体異常
https://ja.wikipedia.org/wiki/ダウン症候群
https://ja.wikipedia.org/wiki/パトウ症候群
https://ja.wikipedia.org/wiki/エドワーズ症候群

 つい、数日前、NHKの首都圏のニュースで、18トリソミーの赤ちゃん、子供たちの写真集が出たことを知ったので、紹介します。
 クラウドファンディングをやったんですね。
 次のページには、このプロジェクトの代表である岸本太一さんと18トリソミーのお子さんとのこれまでが綴られています。
https://readyfor.jp/projects/team18-18trisomy
18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい!
岸本太一 18トリソミーの子どもたち写真展開催者

 これを読むと、うちは、21トリソミーのダウン症ですが、産まれたころを思い出します。
 重い心臓疾患があって、慶應病院での大手術とか、いろいろ書きたいことはあるけれど、いまは、後から妻から聞いた話のみ、書いた気がしていたが、検索しても出てこないので、ちょっと。
 妻は、障碍児を産んだことがショックで、将来を悲観して、子供と一緒に死のうとしていたのです。しかし、ちょうど、ぼくが会社を変わるときで、有休消化でほとんど会社に行っておらず、
「あなたが、ずっと家にいたので、死のうと思っても死ねなかった」
そうです。
 ぼーっとしていて、普段は、役に立たないおれですが、たまには、役に立つことがある。\(^O^)/
 障碍児を産んだショックから立ち直った妻のその後は、素晴らしいというより、すさまじい母の愛。子供もぼくも、いくら感謝してもしきれない。
「この子を産んでよかった。この子が産まれてきてくれて、ほんとによかった」
と妻が本心から言ったとき、障碍児の子育ての苦労を乗り越えてきた母の愛情の深さに圧倒され、感動したし、人生の意味を考えました。
 妻や子供はおいといて、ぼくだけに限っても、それまで順風満帆というより無風状態の、さして起伏のない平凡な人生だったのが、一変。いろんなことを考えたり、やるようになったし、命に対する見方、社会に対する見方、人生に対する見方が、非常に広がって、生きている実感を味わうようになりました。
 それまでが、透明な細いプラスチックの棒のような、色のない、つるっとした人生だったとすれば、障碍児を持ったあとの人生は、太い幹の木で、枝があちこちに伸び、葉が生い茂り、いろいろな色に彩られた人生になった気がします。
 筒井さん(筒井康隆)が言っていた、「子に持って知る子の恩」。

 とはいえ、これは今だから、そう思えるわけで、当時、出生前の診断でダウン症が確定したら、日本でも他の国もでもそうする夫婦が多いように、たぶん、中絶しただろうと思います。だから、産んでも幸せがあるとは軽々しくは言えないし、といって、中絶したらしたで、心の傷は、特に女性のほうの傷は、生涯、なかなか消えないだろうと思います。
 自分たちの経済合理性だけ考えたら、DINKs(Double Income No Kids)という、意識的に子供を作らない生き方もあります。ただ、子供も持たず、人生を謳歌したつもりだが、後から、やっぱり子供がいる人生もよかったかもと、思う夫婦もいます。

 赤ちゃんの中には、産まれて数日、いや、数時間、いや、数分で亡くなる子もいます。
 うちの子も、重い心臓疾患があったから、数日で死んでしまうかもしれない状態でした。
 そんなわずかの間だけでも、私たち夫婦に子供を持つ喜び、家族として過ごす喜びを与えれくれた。こんな短い人生だったけど、この子は懸命に産まれてきて必死で生きてくれた。その価値は、計り知れない。どんなに言葉を尽くしても表せないほど、感謝しています。と思う夫婦もいます。
 難しい話です。しかし、自分たちで決めないといけない話です。

 そういえば、自殺を防いだもう一例。
 卒業以来何10年も会ってなかった大学の同期のN君が、ある日、突然、会社に電話をかけてきて、その日は、客先でのミーティングもなく、会社にいたので、電話に出たら、近くまで来ているから、会いたいと。
 すぐに、近所の喫茶店で会って、それぞれのこれまでの人生を話したりしたんですが、後から、
「あのとき、実は死のうと思っていて、これが最後の賭けと思って、正三郎に電話した。正三郎に会えなかったら、死ぬつもりだった」
と聞かされてびっくり。
 たまには、役に立つことがある。\(^O^)/

http://iiyu.asablo.jp/blog/2018/02/22/8792229
コミック「モーニング」の鈴ノ木ユウ「コウノドリ」で、出生前診断とダウン症の話題になっている
で書いたが、いま、コミック「モーニング」の鈴ノ木ユウ「コウノドリ」で、新型出生前診断とダウン症の話題になっていて、診断を受けるかどうか、陽性になったら、中絶するか産むのか、簡単には決められないことで、夫婦は悩み、医師たちやカウンセラーがサポートする話になっています。ちゃんとしてないところで診断を受けて、苦しむ妊婦の話も出てきますね。

 いつもながら前置きが長くなった。出た写真集がこれです。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4880654434/showshotcorne-22/
18トリソミーの子どもたち 単行本(ソフトカバー) – 2018/3/18
Team18 (著)

 18トリソミー関係。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4840453144/showshotcorne-22/
18トリソミー: 子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして 単行本 – 2014/11/17
櫻井 浩子 (著, 編集), 橋本 洋子 (著, 編集), 古庄 知己 (著, 編集)

https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4780307279/showshotcorne-22/
18トリソミー はるの 単行本(ソフトカバー) – 2014/9/23
宇井 千穂 (著)

 次は、13トリソミーの話。
--- ここから ---
出生前診断に一石を投じる小児外科医の記録。第20回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作。

人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。
--- ここまで ---

https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4093965277/showshotcorne-22/
運命の子 トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語 単行本 – 2013/12/20
松永 正訓 (著)

https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B00M2UYCJG/showshotcorne-22/
運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語 Kindle版
松永正訓 (著)

 関連記事。
https://www.huffingtonpost.jp/2014/04/02/trisomy_n_5074329.html
新型出生前診断で問われる"命の選別" 「13トリソミーの子」と家族に寄り添う医師、松永正訓さんに聞く
Chika Igaya
2014年04月02日 17時13分 JST | 更新 2014年04月02日 17時27分 JST

 お買い上げありがとうございます。発達障害の本はあれこれ紹介してきたけど、次は、まだでした。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4805853883/showshotcorne-22/
保育士・教師のためのティーチャーズ・トレーニング: 発達障害のある子への効果的な対応を学ぶ 単行本 – 2016/7/6
河内 美恵 (著), 楠田 絵美 (著), 福田 英子 (著), 上林 靖子 (監修)

 次のお買い上げは、
http://iiyu.asablo.jp/blog/2015/09/02/7770424
発達障害の子の育て方がわかる! ペアレント・トレーニングほか、障碍児関連
で、すでに紹介しています。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4805831650/showshotcorne-22/
こうすればうまくいく発達障害のペアレント・トレーニング実践マニュアル 単行本 – 2009/4/1
北 道子 (編集), 河内 美恵 (編集)

関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2018/02/22/8792229
コミック「モーニング」の鈴ノ木ユウ「コウノドリ」で、出生前診断とダウン症の話題になっている
http://iiyu.asablo.jp/blog/2015/08/06/7726047
ダウン症関連ツイートをまとめてみた。その他、障碍児、障碍者関連のリンクも

障碍児の言葉を育てる関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2015/09/02/7770424
発達障害の子の育て方がわかる! ペアレント・トレーニングほか、障碍児関連
http://iiyu.asablo.jp/blog/2014/07/22/7395289
LCSA: 学齢版 言語・コミュニケーション発達スケール、「きこえとことばの発達と支援」シリーズ
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/10/04/6592817
信じて、ぼくの言葉 重い障害の少年が伝えたかったこと
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/04/23/6422764
ことばをつくる―言語習得の認知言語学的アプローチほか、子供と言語関連

障碍児の育て方など関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2017/11/16/8728568
今日からできる! 障がいのある子のお金トレーニング、障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/04/12/6409024
障碍児をお持ちの方へ。札幌市の「発達障がい支援情報のページ」
http://iiyu.asablo.jp/blog/2013/04/18/6781202
ミネルヴァ書房、新しい発達と障害を考える本、もっと知りたい!シリーズ、プロチチ、犬神もっこす、天才柳沢教授の生活
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/09/12/6571538
発達障碍の本。講談社健康ライブラリー
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/09/10/6569773
発達障害のある子どもができることを伸ばす! 幼児編、発達障害の子の感覚遊び・運動遊び
http://iiyu.asablo.jp/blog/2010/03/12/4938841
講談社「健康ライブラリーイラスト版」の発達障碍、障碍児教育、うつ関係
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ミネルヴァ書房「発達と障害を考えるシリーズ」コンプリート版
http://iiyu.asablo.jp/blog/2010/03/12/4938857
ミネルヴァ書房「発達障がいと子育てを考える本」

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https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4822251845/showshotc
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