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日本放送文化大賞・準グランプリ作品。山形テレビ「YTSスペシャル 希望の一滴~希少難病に光! ここまで来た遺伝子治療~」。AADC欠損症など、小児神経伝達物質病、小児神経症例検討会セミナー2017年12月31日 11時38分47秒

ASAHIネット(http://asahi-net.jp )のjouwa/salonから。
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 昨日、偶然、こんな番組があることを知り、あわてて録画しつつ、観ました。
http://www.tv-asahi.co.jp/pr/sphone/20171230_07718.html
YTSスペシャル 希望の一滴~希少難病に光!ここまで来た遺伝子治療~
2017年12月30日(土) 9:30 ~ 10:25
 ウェブページがなくなったらいやなので、引用しておきます。
--- ここから ---
日本放送文化大賞・準グランプリ作品。遺伝子治療で運動機能が改善していく希少難病患者を山形テレビが長期取材。医療の可能性を信じる患者家族や医師たちの姿を描く。
番組詳細
◇番組内容
遺伝子異常で寝たきりになる希少難病“AADC欠損症"。有効な治療法がなかったこの難病に一筋の光が差しこむ。それは「遺伝子治療」。山形テレビでは、患者家族、自治医科大学の遺伝子治療チームを独占取材。
◇番組内容2
手術後2カ月で、寝たきりだった患者兄妹の身体機能に、驚くべき変化が起き始める。自分の意思で物をつかみ、半年後には、歩行訓練を始めたのだ。知られざる遺伝子治療の現場に密着。これまで治療法が見つからなかった神経難病に対する遺伝子治療の可能性と、患者家族の笑顔を伝える。
◇制作
山形テレビ
◇おしらせ
☆番組HP
http://www.yts.co.jp/contents/ytsspecial/2016/08/post-27.html
--- ここまで ---
 山形テレビのウェブ。
http://www.yts.co.jp/contents/ytsspecial/2016/08/post-27.html
YTSスペシャル 希望の一滴~希少難病に光!ここまで来た遺伝子治療~
<本放送> 2016年 8月 8日(月) 午後7時00分~7時54分
だから、もう1年半くらい前の放送だったんですね。
 それをやっとテレ朝の全国放送にできたということでしょうか。あるいは、おれが知らなかっただけで、何回目かの全国放送かもしれません。

 神経伝達物質として一般人にも有名なのは、「ドーパミン」「セロトニン」「GABA」などでしょうが、ほかにもいろいろあって、番組では、そのうち、AADCが作れないAADC欠損症のお子さんを持つご家族を追っていました。
 脳から体を動かすように指定を出すAADCという神経伝達物質が作れないから、AADC欠損症は、体が動かせない難病です。
 AADC欠損症は、非常に数が少なく、日本では3例だけ(番組のほかのところには、6例まで確認されたことが示してあった。おそらく以前の放送から今回の放送の間に確認できたのでしょう)、アメリカも10数例だそうです。
 そのため、ほぼ100%の医師が、この病気だとわからない。せいぜい、脳性麻痺と診断するくらい。
 この状況を少しでも改善するために、毎年2月、山形で、小児神経症例検討会というセミナーが開催され、医師たちに、どういう病気か、どう診断すればいいのかといった指導している様子が紹介されていました。
 セミナーのウェブがありますね。
https://sites.google.com/site/zaoseminar/
The Annual Zao Conference on Pediatric Neurology
1996(平成8)年から年一回 冬の山形で小児神経症例検討会継続中、

 さて、番組では、AADC欠損症に、自治医科大学が遺伝子治療をする様子を追っていました。
 使うベクターは、パーキンソン病と同じだそうです。
 パーキンソン病は、神経伝達物質の1つ、ドーパミンが作れなくなるのが原因ですが、パーキンソン病は、すでに遺伝子治療の実績があり、それに使うベクターが、AADC欠損症に使えるそうです。
 治療の効果は劇的でした。寝たきりで、自分の意思で腕を動かし、物をつかもうとしてもできなかった、お子さんが、物をつかむむようになり、歩行器で歩行訓練をしたり、電動車椅子を使って自分の意思で移動する練習をするようになっていました。
 日本では、AADC欠損症に対する初の遺伝子治療だっったので、歴史的な遺伝子治療成功例ですね。
 まだ、健常者のように動けるわけではないけれど、寝たきりだったことに比べれば、ご家族の喜びは、どれほど大きなことかと思います。
 ご家族は、特にお母さんは、ここまで、よくがんばったと思います。医師、看護師、リハビリの担当者をはじめ、関わった医療関係者のみなさんも、よくがんばったと思います。素晴らしい。
 これからも、まだまだ治療は続くわけですが、ひとまずは、大喜びしたいですね。

http://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/index.html
自治医科大学 小児科学教室 AADC欠損症遺伝子治療

 番組では、AADC欠損症のご家族が立ち上げた、小児神経伝達物質病家族会のホームページがありましたので、紹介しておきます。
http://www.jpnd.org
小児神経伝達物質病家族会

 このウェブは、AADC欠損症だけではなく、広く、神経伝達物質が作れない病気の子供たちを抱えるご家族が情報共有、支え合うために作られています。
http://www.jpnd.org/donnabyouki/index.html
どんな病気があるの?
には、次の病気が挙げられています。
(1) 瀬川病、GTPCH欠損症
(2) その他のBH4欠損症
(3) TH欠損症
(4) AADC欠損症
(5) MAO欠損症
(6) SSADH欠損症
(7) GABA-T欠損症

 難病のお子さんを抱えて、孤立しているご家族が少しでも支え合うきっかけになればと思い、紹介しました。

関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2013/04/11/6774218
ITパラリンピック、スイッチHAL, ALS患者が太鼓の達人大会
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/10/31/6618252
難病と障碍を乗り越えた天才ジャズ・ピアニスト「ミシェル・ペトルチアーニ」、ジャズ・ピアノ鑑賞入門本とCDも
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/10/07/6595441
筋ジストロフィーの治療薬エテプリルセン

 障碍児、障碍者関連のことは、あれこれ書いているので、上の検索窓に「障碍児」「ダウン症」「自閉症」などと入れて検索してください。

北九州ネタ:さよなら、スペースワールド。27年間、ありがとう。\(^O^)/2017年12月31日 11時43分36秒

ASAHIネット(http://asahi-net.jp )のjouwa/salonから。
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 北九州市にある、宇宙をテーマにしたテーマパークが、今日、27年間の歴史に幕を下ろします。
 今週のコミックモーニング、2018年No.4,5合併号(2018年1月18日号)の、うえまちとち「クッキングパパ」も、「1990年開園! 27年間ありがとう」と題して、スペースワールドの話題でした。

http://www.spaceworld.co.jp
スペースワールド
--- ここから ---
ついに、2017年12月31日グランドフィナーレ
昨年の12月に閉園を発表して以来約1年、お客様の笑顔のためにスタッフ一同励んで参りました。そして、閉園まであと残りわずかとなりました。
これまでの長きに亘るご愛顧の感謝の気持ちを胸に抱きつつ、残された一日一日を大切に、最後まで全力を尽くして参りますので、
どうか、どうか、スペースワールドでの最後の思い出作りにお越しいただければと思います。
--- ここまで ---

 ぼくも、スペースワールドは、これまで4,5回、行ってます。
 知り合いに、以前、スペースワールドで働いていた人もいて、縁はありました。
 とにかく、IMAXシアターが好きだった。ただ、昔のIMAXなので、最近のデジタル作品が上映できないし、改修にはお金がかかりすぎるということでした。
 家族で行ったときに、高所恐怖症のぼくが、ジェットコースター「タイタン」に一人で乗りに行ったので、みんな、びっくりしました。なぜかなあ。発作的に、乗りたいと思ったんです。
 ジェットコースターが、最高点に向かって、徐々に高度を上げているとき、後悔していました。
「ちょー、高い。ちょー、こええ。はいはい、もういい、ストップストップ」
 止まらんわなあ。一気に駆け下り、スピンしたりなんかもしたりして、絶叫。
 でも、終わったとき、ちょー、気持ちいい。\(^O^)/
https://ja.wikipedia.org/wiki/タイタンV_(コースター)
をみると、タイタンMAXというのに、バージョンアップしたんだね。ぼくが乗ったのは、オリジナルのタイタンだ。
 あれ以来、ジェットコースターに乗っていません。おそらく、人生最後のジェットコースターが、スペースワールドの「タイタン」。ありがとう、タイタン、ありがとう、スペースワールド。\(^O^)/

https://ja.wikipedia.org/wiki/スペースワールド

 スペースワールドの初期には、雑誌連載の「電脳騒乱節」で書いて、それは本に収録しています。
 番外編として、スパースワールドのことを書いたものが、収録してあるのは、次。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4874084567/showshotcorne-22/
電脳騒乱節 Vol. 3 スペース空海即身成仏編 単行本 – 1991/10
中村 正三郎 (著)
 そういえば、電脳騒乱節のVol. 1, Vol. 2のお買い上げがあったのです。奇特な方、ありがとうございます。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4874084419/showshotcorne-22/
電脳騒乱節〈VOL.1 書き殴り西麻布日記編〉 (リターンブックス) 単行本 – 1991/7
中村 正三郎 (著)
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4874084427/showshotcorne-22/
電脳騒乱節〈VOL.2 電脳バトルロイヤル宣戦布告編〉 (リターンブックス) 単行本 – 1991/7
中村 正三郎 (著)
 電脳騒乱節は、Vol.1からVol.3 以外にもあって、それが次。
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4874085423/showshotcorne-22/
電脳騒乱節〈オブジェクト指向臨死体験編〉 単行本 – 1993/2
中村 正三郎 (著)
 よろしくお願いします。

 ブログでは、12年前の
http://iiyu.asablo.jp/blog/2005/06/03/16099
スペースワールド、IMAX, 国際宇宙ステーション
を書いています。

 おお、すごい話がある。
http://nlab.itmedia.co.jp/nl/articles/1712/28/news053.html
2017年12月28日 11時25分 公開
年内閉園のスペースワールド、地球から417光年離れた星の命名権を獲得 「閉園ではなく“移転”」
忘れないよ、スペースワールドのこと。
[福田瑠千代,ねとらぼ]
--- ここから ---
12月31日で閉館する福岡の総合レジャーパーク「スペースワールド」が、地球から417光年離れた星の命名権を獲得。「SPACE WORLD」と名付けたことが明らかになりました。合わせて、地元出身の歌手・中ノ森文子さんを起用した最後のPV「さよなら遊園地」も公開されています。

「SPACE WORLD」と名付けられたのは、おうし座の南(赤経 03h30m24.47s 赤緯+11°20′11.2”)にある5等星「GSC653:1366」。
--- ここまで ---
--- ここから ---
同園は「不器用で、ちっぽけで、でも、みなさまの声に支えながら一生懸命がんばった遊園地を、どうかずっと、忘れないでください。いつかまた、あの星で会いましょう」とお別れのコメントを寄せています。こんなの泣いちゃうでしょ……。

11月に公開されたポスターに「またいつか、別の星で、会いましょう」と書かれていたことが今になって伏線だったことが分かり、「あのポスターはそういうことだったのか!」と話題に。
--- ここまで ---

 改めて。

   さよなら、スペースワールド。
   27年間、ありがとう。
   ありがとう、スペースワールド。
\(^O^)/\(^O^)/\(^O^)/

 「SPACE WORLD」と名付けられた牡牛座方向の5等星「GSC653:1366」は、地球から417光年か。
 すぐ、そばじゃん。正月休みに、ちょっと散歩に行ってこようかな。\(^O^)/

関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2005/06/03/16099
スペースワールド、IMAX, 国際宇宙ステーション
http://iiyu.asablo.jp/blog/2005/06/04/16497
IMAXシアターが何故吹き替えなのか
http://iiyu.asablo.jp/blog/2010/01/21/4825918
スペースシャトル 大安売り!

北九州ネタ:GoogleのTVコマーシャルに、北九州・小倉の千仏鍾乳洞が出た。\(^O^)/2017年12月31日 12時01分42秒

ASAHIネット(http://asahi-net.jp )のjouwa/salonから。
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 GoogleのTVコマーシャルで、水の中を歩ける鍾乳洞として、北九州・小倉の平尾台にある千仏鍾乳洞が出た。\(^O^)/

https://www.youtube.com/watch?v=7jlglWcK3gc
Google アプリ:洞窟探検したい 篇
https://www.youtube.com/watch?v=prqutC2tm-c
【CM】Google 千仏鍾乳洞

 おれ、千仏鍾乳洞には、めっちゃ、いい思い出と愛着がある。
 それを書いたのが、
http://iiyu.asablo.jp/blog/2009/05/08/4291661
おっぱいバレーその3、北九州フィルムコミッション、千仏鍾乳洞

 あ、コメントが、リボンさんだ。
 ずっとご無沙汰だが、お元気かな。
 みんな、来年も元気でね。\(^O^)/

関連:
http://iiyu.asablo.jp/blog/2012/01/03/6276050
auのiPhoneのTVコマーシャルに、北九州・小倉の千仏鍾乳洞が出た。\(^O^)/
http://iiyu.asablo.jp/blog/2009/05/08/4291661
おっぱいバレーその3、北九州フィルムコミッション、千仏鍾乳洞
http://iiyu.asablo.jp/blog/2009/05/13/4301599
Re: おっぱいバレーその3、北九州フィルムコミッション、千仏鍾乳洞
Google
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 例 中村(show) ki4s-nkmr

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